Barn med funktionshinder

Nordiskt symposium gav bred exposé

 

Det tredje nordiska symposiet på temat Barn med funktionshinder, nuläge och trender - samlade 200 deltagare från hela Norden. Detta är det enda tvärvetenskapliga mötet i sitt slag som vänder sig till både ortopeder, ortopedingenjörer, habiliteringsläkare samt sjukgymnaster och arbetsterapeuter, verksamma inom barn- och ungdomshabilitering.

 

Nordiskt Symposium III: Barn med funktionshinder - nuläge och trender - ägde rum 11-14 juni 1997 vid Hälsohögskolan i Jönköping. Symposiet, som arrangerades för tredje gången (tidigare 1990 och 1993) hade samlat c:a 200 deltagare från samtliga fem nordiska länder. Detta är det enda tvärvetenskapliga mötet i sitt slag som vänder sig till både ortopeder, ortopedingenjörer, habiliteringsläkare samt sjukgymnaster och arbetsterapeuter, verksamma inom barn- och ungdomshabilitering.

Arrangör var, liksom tidigare år, Hälsohögskolan i Jönköping. Förberedelserna hade skett i nära samarbete med representanter för de ovan nämnda yrkesgrupperna. Dock förtjänar att nämnas att Hälsohögskolans egna företrädare i arrangörskommittén, rektor Anita Helmbring och ass. rektor Gunnel Hilldén, som vanligt i högsta grad svarade för att arrangemangen på alla plan höll mycket hög klass.

Symposiets syfte var i första hand att ge möjlighet till presentation av nyheter och aktuella behandlingsprinciper av intresse för personal aktiv inom barn- och ungdomshabilitering i Norden. Möjligheter gavs också till tvärfackliga diskussioner, som ansågs vara av stort värde.

Föreläsare var inbjudna från Norge, Storbrittanien, USA och Sverige, utvalda för sina speciella kunskaper och erfarenheter inom sina respektive områden.

 

Inledande tema - Postural kontroll

Helga Hirschfeld, sjukgymnast, Forskningslaboratoriet för motorisk kontroll, Huddinge, gav en översikt över aktuella forskningsresultat om den posturala kontrollen och dess utveckling alltifrån spädbarnsåldern. Kontrollen är ett uttryck för centrala nervsystemets förmåga att organisera och kontrollera individens hållning i rummet både under vila och aktivitet. Målet är orientering och stabilitet genom att integrera stimuli och de neuromuskulära krafterna. Härvid spelar kroppens tyngdpunkts projektion på understödsytan och notering av extremiteternas projektion i rummet sannolikt störst roll. Spädbarnet har flera etablerade rörelsemönster redan innan det kan kontrollera sina huvudrörelser. Under de första levnadsåren utvecklas kontinuerligt komplexa samspel mellan stimuli och det muskuloskelettala systemets funktion.

Eva Brogren, sjukgymnast, Stockholm, diskuterade den posturala kontrollen i sittande hos barn med CP. Bland annat har visats att utformningen av stolen i hög grad inverkar även om åsikterna angående effekten av sätets lutning uppenbart ännu går isär. Hon visade hur normala barn och barn med CP reagerade med olika ofta omvänt muskelsvar när de utsattes för en plötslig yttre rubbning av balansen. Målet med en sådan studie är att ge barn med CP effektivast möjliga utnyttjande av sin egen balanskontroll.

Ann-Christin Eliasson, arbetsterapeut, Stockholm, redovisade hur armrörelserna påverkar kroppens hållningsmönster och därmed rörelsernas effektivitet och den möjliga räckvidden. Kontrollen sker uppenbarligen från flera samverkande centra i CNS. Hon redovisade även bristen på kunskaper om hur armrörelser påverkar kroppens stabilitet vid skador i nervsystemet och hur man med olika sittställningar kan reducera skadans effekt på stabiliteten.

 

Barn med diagnosen diastrofisk dysplasi.

Skelettdysplasier

Sist på torsdagen/första konferensdagen/ berättade en grupp från Akademiska Sjukhuset i Uppsala om skelettdysplasier. Det var Karl-Henrik Gustavsson som är genetiker, Torsten Lönnerholm, röntgenläkare och Lars Renberg, ortoped. Uppsalagruppen består i sin helhet också av kvinnoläkare, barnläkare och patolog.

Skelettdysplasier är sjukdomar som leder till deformiteter i skelett och leder och ofta kortvuxenhet. Det finns ca 200 olika former och var och en är sällsynt, men tillsammans blir gruppen inte obetydlig; 50 - 90 barn per år i Sverige, vilket betyder 2 - 3 barn i ett normalstort län.

Genetik: Skelettdysplasierna är i huvudsak ärftliga; ungefär hälften är recessiva, dvs anlaget kommer från båda föräldrarna. De övriga är i huvudsak dominanta, dvs anlaget kommer från den ena föräldern. Det är också vanligt med mutationer, dvs sjukdomsanlaget har uppstått hos den sjuka individen och finns inte tidigare i släkten.

Mycket stora och hastiga framsteg sker nu i den genetiska forskningen, men det är fortfarande viktigt att kunna fastställa en säker klinisk diagnos för att kunna lokalisera den eventuella kromosomstörningen. Kan man det, så kan man ofta hjälpa föräldrarna med prenataldiagnostik vid nästa graviditet.

Röntgenundersökningar: Om man misstänker skelettdysplasi är det viktigt att göra en omfattande kartläggning av skelettet; ofta får man ta 13 - 15 bilder i olika projektioner. Röntgenologen kan sedan placera in sjukdomsbilden i olika grupper, t.ex. sådana som drabbar rörben, ryggrad och skalle eller där brosk och skelettets tillväxtzoner är påverkade.

Ortopedi: Lars Renberg exemplifierade skelettdysplasier med några av de vanligaste sjukdomarna.

Akondroplasi är den vanligaste dvärgväxten och här ser man redan vid födelsen att barnet har extremt korta armar och ben, ett stort huvud men en normallång bål. Det föreligger vanligen sträckdefekter i armbågslederna och ryggradspåverkan. Scolios är inte vanligt men ofta blir det efter några år en påtaglig lordos. Förträngningar i ryggmärgskanalen eller i foramen magnum i skallbasen kan leda till ryggmärgspåverkan, som kan behöva opereras. Ortopedisk förlängning av de korta benen kan göras, men är en långvarig och arbetsam procedur för barnet och kräver intensiv träning av musklerna, som ju måste "hänga med" vid förlängningen.

Diastrofisk dysplasi: Denna sjukdom drabbar ca 1 barn av 150.000 födda, dvs det föds färre än ett barn per år i Sverige. Här föreligger multipla förändringar, t.ex. i öronbrosken, s.k. liftartummar, klumpfötter och kontrakturer i armbågs- och knäleder. Svår scolios är vanlig.

Osteogenesis imperfecta: är en skelettskörhetssjukdom som finns i olika svåra former. Vid den svåraste dör barnen intrauterint. De barn som har lättare former kan ändå ha frakturer redan före födelsen och sen ha mängder av frakurer under uppväxten. Behov av stabiliserande operationer, t.ex. insättande av märgspik är stort. Ett nationellt expertteam med deltagare från Uppsala och Stockholm arbetar med denna sjukdomsgrupp.

 

Spädbarnets etablerande rörelsemönster är viktiga att kontrollera.

Gunnar Holmgrens minnesföreläsning

Till Gunnar Holmgren Memorial lecture var denna gång inbjuden John Stallard chef för ORLAU, Orthotic Research Locomotor Assessment Unit vid Robert Jones and Agnes Hunt Orthopedic Hospital,Oswestry,England.

Stallard talade under rubriken "Gående för de svåraste handikappade personerna", (paraplegiker med en spännvidd mellan T4-L1).

De ortossystem som då kommer i fråga är de s.k. växelverkande ortossystemen. Stallard talade om växelverkande ortossystem i allmänhet och om Para Walker och Swivel Walker i synnerhet.

Det är bevisat att patienter som får gångträning regelbundet har färre trycksårsproblem och frakturer än de personer som inte gångtränar regelbundet.

Swivel Walker är en ortostyp för barn från ca 1 års ålder. Den är endast lämplig att använda inomhus. Patienten förflyttar sig genom en vickande sidorörelse utan något stöd för händerna. När barnet har nått en ålder av ca 6 år är en ParaWalker lämplig att använda. Den fodrar dock att patienten har en god styrka i överkropp och armar,samt att han/hon kan ta emot och förstå instruktion om hur det tekniskt går till att förflytta sig framåt i en växelvis gång. Rullator eller kryckkäppar är de hjälpmedel som behövs.

Ett vanligt sätt för paraplegiker att förflytta sig har varit s.k. swing through gait. Denna typ av förflyttning är dock mycket energikrävande. Gående med växelverkande ortossystem har visat sig vara ungefär hälften så energikrävande. Vid ORLAU har man arbetat konsekvent på att få fram ett ortossystem som är så lite energikrävande som möjligt. Swivel Walker och Para Walker är system vilka kräver förhållandevis liten energikostnad av brukaren.

Ett sätt att mäta energikostnad är PCI (Physical Cost Index). Kring detta gav sjukgymn. Linda Bratteby Tollertz, Folke Bernadotte-hemmet Uppsala, en redogörelse från kliniska tester.

Två testgrupper,en kontrollgrupp på 10 friska barn,samt en testgrupp på 14 barn med funktionshinder. De sistnämnda bestod av 6 spastiska diplegier, (självständiga gångare) 8 barn med MMC L3-S1. Ortostyper som användes var AFO och KAFO. Resultaten visade att det var ca 3,5 ggr. mer krävande för testgruppen att förflytta sig än för kontrollgruppen. PCI rekommenderas särskilt för sjukgymnaster och ortopedingenjörer i arbetet att utvärdera effekten av olika typer av ortoser och proteser. Även vid utvärderingen av ortopedkirurgiska ingrepp kan PCI vara användbar.

Linda Bratteby Tollertz redogjorde även för ett arbete där hon har jämfört funktionen hos barn vilka har använt växelverkande ortossystem såsom LSU-RGO samt Para Walker. Arbetet syftade till att inhämta erfarenhet kring användbarheten och funktionen hos dessa ortossystem. Utvärderingen skedde vid fyra tillfällen efter första applikationen, nämligen 3-6-12 och 24 månader. Den bestod av teknisk uppföljning av ortosen tillsammans med ortopedingenjör, PCI test,en intervju av patient och familj, samt en enkät rörande ortosens funktion och användbarhet. Åtta barn använde Para Walker och fem barn använde ortosen 3-5 ggr/vecka,två barn använde den dagligen samt ytterligare två barn utnyttjade ortosen 1-2 ggr/vecka. Brukartiden varierade från 30-120 min. 11 av 13 familjer tyckte att den nya ortosen var bättre än vad man haft tidigare. Det var fler familjer som var nöjda med Para Walker än de som använde LSU-RGO. En majoritet av barnen hade en lägre PCI, en ökad gånghastighet samt en längre gångsträcka vid tremånaders uppföljningen än direkt efter inträningsperioden.

Para Walker.

Gång och gångmönster

Andra dagens förmiddagssession ägnades åt "Gait and Gait Analysis". David H Sutherland, verksam i San Diego, är "gånganalysens fader" med en enorm erfarenhet och kunskap. Han gjorde i samarbete med Bertil Romanus, ortoped, Göteborg, en mycket grundlig genomgång av gånganalysens utveckling och nuvarande tillstånd. De beskrev gånglaboratoriets tekniska utrustning med film och video i tre plan, reflektorer, belastningsplattor, trådtöjningsgivare och EMG och redovisade analysen av mätresultaten. Därefter beskrevs de olika faserna i gångmönstret och hur den mogna gången utvecklas i alla sina detaljer. Denna utveckling går snabbt och redan vid 3,5 till 4 års ålder är gångmönstret i huvudsak färdigt. Då har CNS och det muskuloskelettala systemet mognat och kan samverka. Olika neuromuskulära åkommors inverkan på mönstret illustrerades. David Sutherland beskrev hur gånganalys kan användas vid indikationsställning för ortopediska operationer och för att bedöma resultaten. Han beskrev hur psoasrelease -avlossning - och transferering av rectus femoris givit tydligt mätbara förbättringar av gången. En preoperativ analys kan även ge stöd vid planering av flera samtidiga ingrepp. Det är uppenbart att gånganalys är ett kraftfullt verktyg lämpligt att använda inom CP-kirugin.

 

Rhizotomioperationer vid spasticitet

Programtiden på sista konferensdagens förmiddag ägnades åt spasticitet, delvis ur samma synvinkel som vid konferensen 1993, nämligen rhizotomioperationer. Rapporter gavs från rhizotomi-grupperna i Göteborg, Lund, Stockholm och Uppsala. Mycket intressanta resultat och synpunkter framfördes av sjukgymnasterna Meta Nyström Eek, Göteborg, Eva Nordmark, Lund samt Margareta Wennerstrand-Svensson, Folke Bernadottehemmet och arbetsterapeut Ann-Christin Eliasson, Stockholm.

Såväl mer forskningsmässiga fynd som dagligt praktiska konsekvenser för de opererade barnen presenterades och diskuterades. Sammanfattande data lämnades av överläkare Anita Lundberg, Göteborg, som också under de gångna åren fungerat som koordinator för verksamheten med rhizotomi-ingreppen vid de fyra nämnda svenska centra. Anita Lundberg återkom sedan med egna erfarenheter av botulinus-toxin vid spasticitet

Sjukgymnast Mona Norén Benckert, Västerås, presenterade en modell för förhållningssätt och metodik vid akupunktur på barn, varefter överläkare Gunnar Sanner, Karlstad, redovisade en flerårig multicenter-studie rörande akupunkturbehandling på olika kategorier barn med spastiska former av cerebral pares.

Överläkare Jan Lagergren, Lund, som själv inledde rhizotomi-delen av programmet, var dessutom moderator för förmiddagens hela "spasticitetsblock".

Swivel Walker med VCG.

Som särskilt inbjuden inledde Cato Hellum, ortoped i Oslo med mycket lång erfarenhet av CP-kirurgi, sista eftermiddagens diskussion under rubriken " De svårast handikappade barnen och ungdomarna". Han redovisade de ofta mycket grava rygg- och höftdeformiteterna ur ortopedisk synvinkel och beskrev uppkomsten och naturen hos dessa felställningar. Med exempel visade han sedan hur man med ett antal olika operationer syftar till att försöka förebygga eller behandla kontraktur, deformitet och instabilitet.

Åke Friestedt, ortopedingenjör vid Aktiv Ortopedteknik i Uppsala, beskrev ortopedtekniska synpunkter och åtgärder för de svårast multihandikappade barnen och ungdomarna. De vanligaste hjälpmedlen är rullstol, ståskal och formgjutna kroppsanpassade sitsar. Stor vikt lades vid att inte får spara på ansträngningarna att förbättra eller underlätta livssituationen för dessa barn och ungdomar. Det gäller att skapa grundförutsättningar för att barnen skall kunna sitta, stå, respektive förflytta sig. Väl anpassade och funktionella hjälpmedel höjer livskvaliteten för dessa barn och ungdomar.

Arbetsterapeut Karin Melén, Stockholm, beskrev bl.a. med hjälp av videofilm, ett pågående projekt vid KS, rörande slingstyrd rullstolsförflyttning.

Avslutningsvis gav överläkare Margareta Dahl, Folke Bernadottehemmet, aktuella synpunkter på den viktiga men ofta svåra och tunga delen av barn- och ungdomshabiliteringen, rörande medicinsk omvårdnad (lungfunktion, nutrition, matnings och ätsituationen) men också synpunkter på de viktiga etiska värderingarna och problemställningarna rörande de svårast handikappade barnen och ungdomarna.

 

Livliga diskussioner

Symposieprogrammet tilldrog sig även detta år ett mycket stort intresse och diskussionerna var ofta mycket livliga.

Liksom vid konferensen 1993 avnjöts en högtidsmiddag i Stora Hotellets imponerande vackra spegelsal. Dessutom bidrog detta år vädrets makter till att göra utflyktskvällens Visingsö-besök med bl.a. remmalagsfärd till en verklig höjdpunkt! n

 

Författarna: Hans Gylje är barnläkare vid Habiliteringscentrum Barn i Västerås, Erland Lysell är docent i Göteborg och Lars Nor'en är överläkare i Västerås.


© Copyright Ortopediskt Magasin 1998.