Ja Nej ståskal 29 1 korsett 8 0 nattskena 21 2 DAFO 25 2 inlägg (hab) 21 2

Tabell 1.

Under ett år tillverkas ca 130 underbensortoser, 75 par inlägg, 30 korsetter och 40 ståskal till barn (1-18 år) på ortopedtekniska avdelningen i Lund till barn inom habiliteringen. Underbensortoser (DAFO-Dynamisk Ankel Fot Ortos) tillverkas för att hjälpa barnet att belasta foten i en mer gynnsam ställning och därmed underlätta gående och stående. Nattskenor för fot och underben ordineras både förebyggande och postoperativt för att förhindra att fötterna står i ständig spetsfotställning (Achillessenan hålls i utsträckt läge). Inläggen tillverkas för att barnet skall slippa smärta eller trötthet vid snedbelastning av fötterna, t ex vid pes plano valgus eller för att ge en utjämnad belastningsfördelning. Korsetter görs för att förbättra barnens sittställning och ståskal tillverkas till barnen för balansträning eller för att de skall ha en möjlighet att stå och belasta sina ben. Hjälpmedlen tillverkas av en ortopedingenjör ifrån ordination av ortopedläkare.
Avsikten med undersökningen var att utvärdera i hur stor utsträckning patienterna använder de vanligaste förekommande barnhjälpmedlen vi provar ut och att undersöka föräldrarnas/brukarens åsikt om vilka av ovan nämnda hjälpmedel som tycks ha en gynnsam inverkan och vilka hjälpmedel som ofta ger problem.

METOD
Under våren -97 registrerades samtliga barn inom habiliteringen (1-18 år) som vid ortopedtekniska avdelningen i Lund fick utprovat ståskal, korsett, DAFO, nattskena och inlägg. Ett frågeformulär sändes ut till föräldrarna att besvara 3 månader efter leverans eller senaste justering. Familjen fick 2 veckor på sig att besvara enkäten med ett bifogat frankerat svarskuvert.
De frågor vi ville ha besvarade var följande:
1. Använder ert barn sitt hjälpmedel? (Varför använder ert barn inte sitt hjälpmedel?)
2. Hur ofta använder ert barn sitt hjälpmedel?
3. Upplever ni att ert barn är hjälpt av sitt hjälpmedel?
4. Hur upplever barnet sitt hjälpmedel?
5. Övriga synpunkter.

Ja Nej Vet ej ståskal 26 1 2 korsett 8 0 0 nattskena 16 2 3 DAFO 25 0 0 inlägg 21 0 0

Tabell 3. Upplever ni att barnet är hjälpt av sitt hjälpmedel?

RESULTAT
Önskemålet var att fråga 30 familjer inom varje respektive grupp (gruppering efter typ av hjälpmedel) men tiden för insamlingen av material begränsades till 6 månader. 125 familjer blev tillfrågade med följande fördelning: Ståskal 30 st, korsett 11 st, nattskena 25 st, dafo 30 st, inlägg 29 st. Samtliga familjer utom 16 svarade. 60% av barnen hade Cerebral Pares, medelåldern var 7,7 år och 74 % var pojkar.
Använder ert barn sitt hjälpmedel? (Varför använder ert barn inte sitt hjälpmedel?)
De allra flesta tillfrågade använde sina hjälpmedel (tabell 1). Av de som inte använde dem var anledningen sjukdom (ståskal) eller att barnen inte ville (nattskenor). Övriga som inte använde sina hjälpmedel valde att inte kommentera detta.
Hur ofta använder ert barn sitt hjälpmedel?
Vid ordination av ståskal rekommenderas ca en timmes stående per dag, drygt hälften stod varje dag i medeltal 1,4 timmar (diagram 1, tabell 2). De som stod i ståskal några dagar per vecka använde skalet i medeltal 3,8 tim per vecka. Korsetterna används uteslutande som ”sittkorsetter”, dvs enbart dagtid sittande i stol. Större delen av de som har fått DAFO använder dem varje dag, i medel 7 timmar. En förhoppning var att nattskenorna satt på under hela natten. Det tycktes stämma ibland den hälft som använde dem varje natt, i medeltal 9,2 timmar. För dem som blivit ordinerade inlägg använder flertalet dem varje dag i medeltal 6,2 timmar. Spridningen var störst hos dem som använder nattskena och inlägg några nätter/dagar per vecka, 4-43 timmar (median 25 tim) resp 3,5-50 timmar (median 12 tim).
Upplever ni att ert barn är hjälpt av sitt hjälpmedel?

Hur upplever barnet sitt hjälpmedel? Övriga synpunkter? Nästan samtliga föräldrar upplever att barnet är hjälpt av sina hjälpmedel (tabell 3). Majoriteten (79%) av dem som har svarat ja här anser att barnen mår bra av hjälpmedlet och att det har en bra funktion. Hur barnen tycks uppleva sitt hjälpmedel var till större delen positivt men inte i lika stor utsträckning som föräldrarnas åsikt (tabell 4). Hur barnen reagerade på hjälpmedlet har kommenterats i sista frågan på enkäten av ett flertal. Positiva synpunkter som föräldrarna lämnat över DAFOs var att man upplever att fötterna inte ser så felställda ut och att balansen blir bättre när de går (5 st). För inläggen är den vanligaste kommentaren att de upplever att barnet går bättre och blir stadigare (8 st).
Vad gäller ståskalet överväger de positiva åsikterna främst med avseende på att barnet får sträcka på sig och får en bra hållning (6 st). Några menar att barnet får en god rörelsefrihet med händerna (4 st) och att barnet belastar ben och höfter på ett naturligt sätt (3 st). Ståskalet upplevs som kontrakturförebyggande (3 st) och någon tycker att det är viktigt att kunna stå upp, det ökar självkänslan.
Kommentarer i korsettgruppen var att sittställningen blev bättre (3 st), en säger att andningen underlättas, en annan att det blir jobbigare att andas.
Nattskena och DAFO har gemensamt fått negativa synpunkter om att materialet är tätt och att fötterna blir varma (11 st). Tre av barnen vaknar ofta på natten och vill ta av nattskenanan och användningstiden blir tämligen kortvarig. Tre av dem som har blivit ordinerade DAFO´s tycker att skenan skaver. Ett antal av dem som lämnat kommentarer som kategoriseras som negativa har också svarat att de upplever att barnet är hjälpt av sitt hjälpmedel, att det ger en bättre funktion men att barnet upplever hjälpmedlet som negativt eller både och.

DISKUSSION
Av undersökningen att döma är det inte många ortoser som står oanvända. De tendenser man kan utläsa är att hjälpmedlen används i den omfattning vi förutsätter och är rimligt. Det är stor spridning på tiden som barnen använder ortoserna. Förutsättningarna som barnen har och i vilka situationer man använder sig av sitt hjälpmedel är ju olika. De barn som är gångare med DAFO skiljer sig markant. De som står i ståskal under skoltid eller på daghem tar sannolikt inte med sig skalet hem under helgen. Nattskenor bör rimligtvis användas varje natt, men det stämde endast på hälften av de tillfrågade. Nattskenan är troligen besvärlig för barnet att använda p g a värme, barnen tar dem av själv och föräldrarna tar inte kampen varje kväll att skenan skall på. Inläggen förutsätter man att de används varje dag, men vistas man inte utomhus alla veckans dagar blir de inte använda. Det mesta av gåendet sker säkert inomhus och det är inte säkert att man skiftar över inläggen till inneskor.
Då en stor andel av de tillfrågade anser att barnen mår bättre av sitt hjälpmedel och får bättre funktion är det rimligt att anta att de undersökta ortostyperna har en gynnsam inverkan på barnet. Dessutom upplever majoriteten av barnen sina hjälpmedel som något positivt. Endast tre av dem som använder hjälpmedlen upplever att de inte är till någon nytta. Frågan man ställer sig är, varför de fortsätter att använda sina hjälpmedel? Vinsten med t ex nattskena ger inga synbara förbättringar av barnets tillstånd och är inte lika påtaglig som t ex att sittställningen blir klart bättre med korsett eller att barnets gång underlättas med DAFO. Förväntningarna kan alltså vara för höga eller att man inte upplever något omedelbart resultat.
Kraven på hjälpmedlet är primärt att det skall ha avsedd funktion, allrahelst utan några biverkningar. I övrigt skall även hjälpmedlet vara hållbart, lätt, smidigt, tilltalande, hygieniskt, lätt att använda, lätt att ta av och på och ekonomiskt försvarbart. Hjälpmedlet anpassas efter varje barns unika situation, men det är många kriterier som skall uppfyllas innan hjälpmedlet är perfekt d v s precis enligt allas önskemål. Att några av hjälpmedlen blir varma har vi konstaterat, det är idag ett problem vi inte riktigt kan lösa när man gör anpassningar som skall följa kroppens konturer. I och med att nattskenor kan upplevas som negativt av barnen så måste indikationen vara klar, och nyttan med ortosen utvärderas av ordinatören så att det inte blir en slentrianmässig ordination. De negativa kommentarerna som framkommit här skall tas fasta på för att förbättra kvaliteten på hjälpmedlet, men de problem som inte går att förbättra skall informeras om i förväg. Sålunda kommer förväntningarna att bli rimliga och upplevelsen att produkten håller bra kvalitet blir större.
Att föräldrarna överskattade tiden som barnen använde sina hjälpmedel kan vara troligt då man möjligtvis känner sig kontrollerade. Efter kontrollfrågor hos några av sjukgymnasterna förefaller sanningen ändå inte ligga alltför långt ifrån de uppnådda resultaten. Populationen är väldigt liten på vissa av grupperna för att kunna dra några slutsatser kring någon medelanvändningstid och därmed också spridningen stor inom några grupper.
Trots att ett fåtal väljer att inte använda sina ordinerade hjälpmedel, återstår ändå att se till att förfina produkterna så att de motsvarar kraven ifrån brukarna så långt som möjligt. För att lyckas med detta bör man vid ordinationen av hjälpmedlet klart definiera patientens problematik till tillverkaren. Vid tillverkningen av hjälpmedlet bör det tydligt framgå för barnet och dess omgivning hur hjälpmedlet fungerar och vilka krav man kan ställa på det. Därefter bör sjukgymnasten göra en uppföljning av hur hjälpmedlet fungerar, meddela tillbaka till tillverkaren om eventuella justeringar så att resultatet blir det tilltänkta.