Svenska Arm

Kvalitetsregister säkrar uppföljning av armamputerade

Utprovningen kan nu följas i det nationella registret.

Socialstyrelsen beviljade oss på Röda Korsets sjukhus medel för att kartlägga de olika armprotesverksamheterna i landet, hur många amputerade det finns, vilka nivåer, amputationsorsaker, graden av protesanvändning och kostnader. Vi skulle även få till stånd ett nationellt register som fortlöpande följde upp alla armamputerade i Sverige. Målgruppen var alla armaputerade, vuxna såväl som barn, med medfödda eller förvärvade skador. Alla sju Armprotesteamen i landet, (Malmö, Lund, Göteborg, Örebro, Stockholm, Umeå samt Gåskolan i Uppsala), skulle ingå varför uppgifter hämtades från deras respektive verksamhet.

Vi gjorde en lista på alla tänkbara patientrelaterade variabler som kunde tänkas ingå i ett landsomfattande register som underlag till diskussion med de olika Armprotesteamen i Sverige. När alla gått igenom förslagen fann vi att det saknades gemensamma definitioner på tex. amputationsnivåer och protestyper. Definitionerna för användningsgrad av protes eller gemensam specifikation på kostnaderna för proteserna gick inte att få. Man saknade helt jämförbar terminologi och några direkta jämförelser mellan landets olika team kunde med anledning härav inte genomföras. Armprotesteamen samlades i Göteborg och efter 2 dagars konferens beslöts att vilka variabler som skulle ingå i registret som vi döpte till Svenska Arm. ISO 9000 valdes för definitioner av amputationsnivåer såväl transversella som longitudinella. Vad gäller terminologin för proteser och proteskomponenter fick en helt egen göras, då det inte fanns någon sådan. Registret delades in i två delar: Teambesök hos Armprotesgrupp samt Protes från ortopedingenjör.

Ett avtal för medverkandet i Svenska arm upprättades mellan alla sju teamen.

Journalsystemet Melior från Siemens Nixdorf valdes då sekretesskydd och rapportgenerator visade sig fylla behoven.

Tidigaste besöket 1929

Enligt datainspektionens tillstånd för registret måste samtliga patienter underrättas.

Patientjournaler hos Armprotesenheten vid Röda korsets sjukhus på samtliga armamputerade patienter och alla besök hos teamet genom åren har gåtts igenom. De variabler som kunnat hittas har registrerats (det tidigaste besöket var från 1929). Vissa av variablerna fanns ej nämnda i de gamla journalerna varför delar av datamaterialet är knapphändigt. Det finns dock en stor mängd retrospektiva data infört i registret som i framtiden kan användas i jämförelse med prospektivt material som skall samlas in av alla armprotesteam i Sverige.

Vi har funnit att de olika armprotesteamens förutsättningar och resurser varierar mycket.

Örebro, Stockholm och Göteborg bäst

Vi kom fram till att definitionen på ett armprotesteam bör vara att det skall vara ett långvarigt och nära samarbete mellan läkare, arbetsterapeut och ortopedingenjör, att det bygger på goda kunskaper om amputationsbehandling, rehabilitering av armamputerade och proteskomponenter, att det är heltäckande vad gäller olika protestyper. De mest kompletta teamen fanns i Örebro, Göteborg och Stockholm men även finns team i Linköping, Lund, Umeå och Malmö. Alla team har ansvar för den region där de är belägna med mellan 1,1 - 1.8 milj. invånare. Ett fåtal patienter behandlas inte i sin region utan på specialistvårdsremiss. Antalet inskrivna patienter varierar mycket mellan ett fåtal upp till flera hundra.

Arbetsterapeutens roll i ett armprotesteam är stort, då hon utreder och sköter den vardagliga behandlingen av patienten. Ofta sköter hon även en del av administrationen runt mottagningarna. Vid samtliga team finns annan personal såsom sjukgymnast, kurator och psykolog att tillgå för de patienter som är i behov av denna hjälp. Åtta ortopedverkstäder deltar i teamen. Antalet ortopedingenjörer och ortopedtekniker står i proportion till antalet inskrivna patienter och verkstädernas resurserna här är rätt lika. Kostnaden per invånare för armproteser i Stockholms läns landsting (SLL) beräknades för år 1995 till 1,6 kr och för 1996 1,5 kr per capita. Om man dessutom jämför armproteskostnaden med den totala kostnaden för alla hjälpmedel per invånare i Stockholm finner man att armproteskostnaderna ligger på mellan 0,67 % till 0,94 % av den totala hjälpmedelskostnaden för år 1996.

Vi gjorde också med hjälp av Skandinaviska Sarcomgruppens register en jämförelse har gjorts av antalet patienter amputerade på grund av sarcom vid Karolinska sjukhusets ortopedklinik och Armprotesenheten vid Röda korsets sjukhus i Stockholm. Det visade sig att av de 20 kända patienter amputerade i Stockholm, mellan åren 1979 och 1997 var 15 patienter kända av Armprotesenheten vid Röda korsets sjukhus Av de 5 patienter som inte var kända för Armprotesenheten, bodde 4 i Stockholm. De som inte var kända var framförallt distalt amputerade och här diskuterar man nu ett ändrat samarbete för att alla patienter med hand/arm amputation skall remitteras till ett armprotesteam för omhändertagande.

Allt fler resultat har nu börjat strömma in till registret och vi räknar med att inom en relativt snar framtid kunna börja göra körningar av stansade data.

Slutsatser hittills

Våra slutsatser och råd till andra efter att ha startat ett landsomfattande register är att:

få flera verksamheter i landet att samarbeta och komma överens om ett gemensamt mål tar lång tid och bygger helt och hållet på att samtliga team vågar visa en öppenhet för varandra.

hitta en terminologi och definitioner som samtliga kan ställa sig bakom kräver mycket arbete.

registrera får inte ta extra tid och inte vara onödiga papper att fylla i, utan måste kunna integreras i de dagliga rutinerna.

svårigheter kan uppstå då olika team haft olika typer av rutiner, blanketter, datajournaler, måttlistor och faktureringsprogram.

om man önskar bygga egna databaser bör speciell kunskap köpas in, i stället för att man själv försöker att göra detta arbete.

man skriver en mycket noggrann specifikation på exakt vad databasprogrammet skall kunna göra.

man använda databasprogram som alla känner till.

det blir stora problem att datajournalprogram inte är kompatibla, då man bör ha målet att erhålla insamlade data via direkt uppkopplade datorer.

bortfall i alla typer av register är ofrånkomliga, men ju mindre man själv förstår och är involverad i syftet desto svårare är det att få folk att rapportera.

Ökat samarbete och dialog

Vårt arbete med Svenska Arm har lett till ett ökat samarbete och en ökad dialog mellan teamen, vilket redan det är kvalitetshöjande.

Vi på Röda Korsets sjukhus kommer inom ramen för ordinarie verksamhet att 1998 ansvara för registret. Den fortsatta finansieringen är i skrivande stund oklar. Målet är att registret inte bara skall vara rutinmässig kvalitetskontroll utan även kunna användas för forskningsändamål.

Erhållen kunskap kommer från registret att en gång per år sammanfattas i en rapport där hela landets resultat kommer att redovisas. Redovisningen kommer att ske som ett riksgenomsnitt, och inget team kommer således att utpekas.

All vår insamlade kunskap kommer att spridas inom armprotesteamen vilket vi är övertygade om kommer att leda till kvalitetssäkring och kvalitetsförbättring.

Armprotesenheten vid Röda Korsets sjukhus i Stockholm

FOTNOT: I teamet arbetar Peter Köhler ortoped och överläkare, Christina Ragnö, arbetsterapeut (Röda Korsets sjukhus), Bo Andersson ortopedingenjör och Rolf Andersson instrumentmakare (Aktiv ortopedteknik AB) samt Martin Nilsson ortopedingenjör och Christina Sandgren ortopedingenjör (OT-center ortopedteknik AB). Till vårt förfogande har vi även psykolog, sjukgymnast och kurator med stor erfarenhet av amputationsvård.

Vi vänder oss till patienter som efter trauma, sjukdom eller medfödda skador (dysmeli), helt eller delvis saknar grepp och som till följd av detta antingen har kosmetiska eller funktionella behov. Som behandlingsfilosofi har vi att patientens egenupplevda behov alltid styr våra åtgärder. Dessa kan vara alternativa arbetssätt, protes, tekniska hjälpmedel, anpassad omgivning eller redskap, var för sig eller i kombination.

Vårt mål är att patienten efter behandling och träning med ett minimum av yttre hjälp skall kunna leva ett normalt liv med arbete, skolgång och fritid.

Behandlingen börjar alltid med att arbetsterapeut och patient tillsammans går igenom de resurser, behov, problem och förutsättningar som finns för att klara personlig vård, boende, arbete, studier och fritid.

Vid teamkonferens tillsammans med patienten enas gruppen om ett mål för behandlingen. Val av protes, tekniska hjälpmedel, omgivningens anpassning bestäms. Ortopedingenjör tillsammans med tekniker bedömer i samråd med patienten det ortopedtekniska hjälpmedlets design, komponenter och material för att optimera utformningen. När protesen levereras är ofta arbetsterapeuten med. Under behandlingsperioden får patienten oavsett typ av åtgärd praktisk träning i olika dagliga aktiviteter. Fortsatt kontakt erbjuds alltid vid behov.

Vi gör även arbetsplatsbedömning och initierar rehabkonferenser med arbetsgivare, försäkringskassa och företagshälsovård.

Vi ansvar tillsammans med Barnhabiliteringen vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus (KS) för barn med dysmeli i åldrarna 0-20 år. Det som skiljer barnverksamheten från de vuxnas är att knyta kontakter med andra familjer som är i liknande situation. Det sker individuellt eller i form av regelbundet återkommande gruppverksamhet. Vi gör även besök på daghem. Lite speciellt är också att sjukgymnasten alltid följer upp barnets motoriska utveckling. Vad det gäller nyfödda gör vi ofta besök redan på BB.

Vi samarbetar med: Ex-center, kunskapscenter för multipla extremitetsskador vid Röda korsets sjukhus. Barnhabiliteringen vid Astrid Lindgren Barnsjukhus, (Karolinska sjukhuset), Handkirurgiska kliniken (Södersjukhuset), Stockholm Care AB (säljer svensk sjukvård utomlands), Dysmeliföreningen och Föreningen för de Neurosedynskadade.

Behandling av armamputerade är svår och komplicerad och bör därför skötas av specialiserade team med lång erfarenhet. Vårt råd är därför att man bör remittera dessa patienter snarast till närmaste team för att ge patienten och deras anhöriga en bra möjlighet till ett komplett, tidigt omhändertagande som de såväl behöver.